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Bonjour à tous et à tous,

     Catherine SENEZ, orthophoniste spécialisée dans la déglutition a développé le concept de « Syndrome de Dysoralité Alimentaire ». Quelques mots complexes, mais qui vous permettrons de mieux comprendre les réactions de votre enfant, et je ne doute pas, agir autrement 😉

     Souvent, les premiers signes qui alertent les familles se présentent lors de la diversification alimentaire. Puis, les parents se rendent compte que les textures « ne passent pas« , « mon bébé refuse les morceaux« . Difficile pour maman, qui a passé beaucoup de temps à préparer un bon petit plat pour son loulou, et mis tant d’amour. Certaines de ces difficultés sont rencontrées par tout parent introduisant de nouvelles textures. Nous parlerons alors d’aversion alimentaire lorsque l’enfant refusera de manger certains aliments au goût, texture, température ou odeur spécifique, pendant plus d’un mois. L’aversion se situe donc dans le caractère durable, ce qui va constituer une évolution non typique.

Les signes constituant un trouble alimentaire pris isolément ne sont pas ou peu spécifiques
mais quand plusieurs signes sont associés, on parle de Syndrome de Dysoralité  Sensorielle (SDS).
Il désigne les troubles affectant le temps buccal de l’alimentation, qui résultent d’une réactivité sensorielle exacerbée, et non d’une incapacité motrice. Certaines fois il peut ne pas y avoir de nausées, d’où la nuance avec l’hyper nauséeux. Selon le stade d’hypersensitivité, l’enfant peut réagir différemment.

     En voici donc très rapidement pour les termes spécifiques. Ce n’est pas tout, car ce qui nous intéresse, est de répondre à la question: comment agir? Que pouvons nous faire/proposer à l’enfant?

 

* * *

 

     Il existe de multiples formes de prise en charge de ces troubles, dont des ateliers patouille, une exploration sensorielle (non alimentaire d’abord), et des techniques plus spécifiques, comme le brushing. Surtout, lorsque vous détectez ces troubles, rapprochez vous d’une orthophoniste. Certaines sont sensibilisées à ces troubles, et bénéficient d’une formation consistant à pouvoir proposer une désensibilisation à votre enfant. Vous aurez à reprendre ces techniques à la maison, mais l’orthophoniste saura vous aiguiller. Avant tout, ceci doit être un temps de plaisir, de partage et de jeu avec votre enfant.

     D’autres professionnels peuvent agir auprès de vous, autour de cette désensibilisation, sur l’ensemble du corps. Ceci peut prendre de multiples formes. Éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, travaillent généralement de concert autour de ces troubles 😉 Associons nos observations et nos compétences, pour le bien être de votre enfant, et le vôtre!

     Pris en charge précocement, nous pourrons agir au plus vite sur ce syndrome, et faire en sorte que le repas ne soit pas synonyme de stress et de manifestations de défense, mais bien un moment de partage.

     J’avais envie de conclure cet article sur le témoignage d’une maman, découvert au court de mes recherches professionnelles. Je vous laisse découvrir le témoignage sincère et très touchant d’Anabelle,  alias « Mon petit doigt m’a dit ».

 

>      « La galère »

Ma fille a toujours vomi. Du RGO quelques semaines après sa naissance, puis des vomissements plus que réguliers. Au moins deux fois par semaine en rythme de croisière et largement plus selon les circonstances.
Le choix des tétines a été un casse-tête chinois, certaines la faisaient vomir instantanément, selon la forme ou le débit. Les médicaments la faisaient vomir. L’eau en pipette la faisait vomir. Au moment de la diversification, les choses ne se sont pas arrangées, loin de là. On hésitait à lui donner la cuillère suivante, celle qui pouvait soit la nourrir un peu plus, soit provoquer un vomissement. Pile ou face.
On a consulté un ostéopathe, un homéopathe… sans amélioration notable. Quant au pédiatre, tant qu’il y avait une prise de poids, aussi infime soit-elle, il estimait qu’il n’y avait rien de particulier à faire.

Mixer, délayer, remixer, remettre de l’eau pour liquéfier, faire diversion. Tendre précipitamment le seau à vomi et recommencer le repas depuis le début. Vraiment, ça n’a pas été facile.
Au point que j’appréhendais les repas, que je me faisais un bon shoot de Fleurs de Bach en guise d’apéro, et que derrière une mine souriante pour ne rien laisser paraître, je tremblais en réalité comme une feuille. En priant pour que rien ne déborde ce coup-ci.
Au point qu’on n’est quasiment jamais sortis manger à l’extérieur : à l’âge où les enfants commencent à grignoter un Happy Meal, la mienne en était toujours aux purées 6 mois, et encore, préparer un sac de vêtements de rechange, assumer le vomito en public (et les odeurs qui vont avec), voir les parents mettre leurs enfants à distance respectable (ce que je comprends : d’ordinaire, un enfant qui vomit c’est un enfant qui est malade, version gastro potentiellement contagieuse), ça fait beaucoup. Alors on préférait jouer à domicile.
Au point qu’elle n’a plus voulu manger. Et que je me demandais comment elle pouvait tenir avec deux cuillères dans le ventre.

Bien sûr, j’en ai parlé et reparlé au pédiatre. J’ai tout entendu. Que ma fille était une vomisseuse, que c’était son moyen d’expression, son tempérament, qu’elle était tyrannique, que ma diversification était « timide » (véridique, c’est même noté sur le carnet de santé)… Que ça allait passer, sous réserve qu’on ne prenne pas les choses à cœur. Et il a fallu se débrouiller avec ça.
Et on a tout bien suivi les « conseils ». Ne pas insister, faire comme si de rien était, passer à la suite dans le repas sans remplacer ce qui a été vomi. Et puis au bout de trois mois, j’en ai eu assez de la voir si peu manger et de ne constater aucune amélioration.

On a changé de pédiatre, on a fait des analyses longues comme le bras, on a fait le tour des spécialistes : allergologue, gastro-pédiatre, psychologue… et orthophoniste. Une première orthophoniste, en l’occurrence notre voisine, qui nous a parlé de ce syndrome et qui a eu la gentillesse de nous orienter vers une consoeur ayant capacité à traiter ces troubles de l’alimentation.
Et le dernier rendez-vous a été le bon !

>      Le diagnostic

Premier rendez-vous avec l’orthophoniste : on retrace tout depuis la naissance de ma fille (et tout prend petit à petit du sens, je n’avais jamais prêté attention – par exemple – au fait qu’elle n’ait jamais supporté les sucettes), puis j’ai dû préparer un plat que ma fille aimait et un plat « piège » (en l’occurrence, le même que le premier, mais moins mixé, avec des morceaux). Le premier plat passe très bien. A la première bouchée du second plat : gros vomi. Démonstration éloquente.

Il aura donc fallu attendre ses 20 mois pour savoir que ma fille avait un syndrome de dysoralité sensorielle. Une hypersensibilité de la cavité buccale qui déclenche des réflexes nauséeux  intempestifs. Pour sa part, c’est une réaction aux textures. Elle ne supporte ni les morceaux, ni les purées trop épaisses ou collantes. Tout doit couler. Inutile de dire qu’elle ne sait pas non plus mâcher.

>      Le traitement et les résultats

Je dois reconnaître que je n’y ai cru qu’à moitié. Il consiste en des massages à pratiquer dans la bouche de son enfant, à raison de 5 à 7 fois par jour, pour désensibiliser la cavité buccale. En bonus, l’utilisation d’une brosse à dents électrique permet d’habituer la bouche à des sollicitations / des contacts. Et force est de constater qu’en l’espace d’une semaine, il y avait déjà des progrès notables.
Cela fait maintenant  un mois que nous suivons ce protocole, et la vie est vraiment devenue plus facile : ma fille remange sans s’opposer, toujours du très lisse et très mixé certes, mais elle se nourrit bien volontiers et semble même y prendre du plaisir !
Et nous faisons des expériences pendant les goûter. Suçoter un petit bout de Curly, manger un petit suisse bien épais avec les doigts, essayer de manger un petit cube de pêche, faire fondre un carreau de Kinder dans la bouche : les quantités sont encore infimes, on a encore des haut-le-cœur ou parfois des vomis, elle ne parvient pas encore à croquer et mastiquer les aliments, mais dans l’ensemble, elle gère mieux ces textures jusque là non tolérées, et ce n’est qu’un début j’espère !

Et accessoirement, cela fait du bien d’être enfin comprise et accompagnée.

Voici le lien vers l’article complet, et bien plus encore…
Syndrome dysoralite sensorielle (SDS)

 

Merci à « Mon petit doigt m’a dit » d’avoir accepté la publication de son témoignage.